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Da Abbey Road alla Torre Eiffel, da un isolotto in Irlanda a Samois-sur-Seine in Francia, e ritorno a casa a Fort Wayne, nell’Indiana: il trentenne Kevan Chandler, costretto su una sedia rotelle a causa di una terribile e rara malattia neurodegenerativa, l’atrofia muscolare spinale, ha realizzato il suo sogno di visitare l’Europa grazie ad una sorprendente forza di volontà, uno speciale zaino e degli amici fenomenali.

Il viaggio dei sogni

È uno di quei riti ai quali pochi giovani americani vogliono rinunciare: un viaggio nel Vecchio Continente, zaino in spalla. La sola differenza, nel loro caso, è che Kevan nello zaino ci ha viaggiato. Sì, proprio così: letteralmente caricato sulle spalle degli amici Ben Duvall, Tom Troyer e Philip Keller. L’idea di portare in giro Kevan (circa 30 kg di peso) sulle spalle è venuta un po’ per caso tre anni fa. Decisi ad avventurarsi in un luogo non proprio accessibile alle sedie a rotelle, le fognature di Greensboro, in Carolina del Nord, i ragazzi si sono inventati un altro modo per portarcelo: in meno di un’ora hanno messo a punto uno zaino per escursioni con una struttura in metallo. Il prototipo ha funzionato e la compagnia si è chiesta: «Se possiamo fare questo, cos’altro possiamo fare?». Così, lo scorso giugno - dopo mesi di preparazione - i quattro sono partiti per un viaggio di tre settimane in Europa: sette giorni in Francia, sette in Inghilterra e sette in Irlanda. Un’avventura che Kevan, nato con l’atrofia muscolare spinale, ha gustato per la prima volta senza la sua sedia a rotelle elettrica. «Sulla mia carrozzina mi trovavo decisamente comodo - dice il 30enne -. Tuttavia, mi sono reso conto che a volte bisogna assolutamente uscire dalla propria zona di comfort».

La raccolta fondi

L'atrofia muscolare spinale (Sma) è una malattia neurodegenerativa rara, ma tra le più comuni cause di mortalità infantile: colpisce un neonato ogni 6.000-10.000 in tutto il mondo. È caratterizzata dalla morte di alcuni neuroni motori del midollo spinale ed è causata dalla mancanza del gene Smn1. Non esiste ancora una terapia efficace. Per realizzare la loro impresa «We Carry Kevan«, i tre amici - un insegnante, un musicista e un fotografo - avevano aperto una raccolta fondi sul sito GoFundMe: in quattro mesi centinaia di persone avevano donato piccole somme, fino a raggiungere i 33 mila dollari - abbastanza per coprire i costi dei biglietti d’aereo, le stanze, i pasti. Qualche giorno fa, il gruppo è tornato a casa a Fort Wayne. Ma, fa sapere Kevan, il suo viaggio continua. Il 30enne scriverà un libro sulla sua esperienza nella speranza che possa ispirare altre persone con disabilità a trovare un modo per vivere i propri sogni. (Corriere.it)